每20名孩子里可能就有一名...

有种病叫“脊柱侧弯”

图为一名脊柱侧弯患者

广东青基会新苗公益项目团队

在一次筛查中发现

青少年脊柱侧弯患病率达5.4%

换言之

可能每20个孩子里

就有一个脊柱侧弯患者

这种病给病人带来的往往是身体和心理上的折磨。

小琳曾经是位脊柱侧弯患者。在她上大一的时候，和父亲几乎走遍了全国所有医院，希望得到治疗，但均被告知手术后有90%的可能会瘫痪，没有一家医院愿意动手术。

即将大学毕业的她，面对人们异样的眼光，对未来失去了信心。她心里暗示着自己：冒死也要做手术，哪怕只有百分之一的希望。

2013年6月，在广东青基会新苗公益项目的资助下，小琳完成了手术。现在亭亭玉立的她，是一名人民教师。从绝望无助到即将毕业面对社会，她一腔孤勇，冒死也要做手术，重拾回人生的希望。

去年新苗成立十周年征文活动，她写了自己与新苗的故事，我们一起来看看她的心路历程。

新苗与我的十年

——写给杨教授和他的团队、患者朋友们的信

我现在偶尔会梦见牵引的日子。相比手术时锥心蚀骨的皮肉之苦，牵引治疗的日子更让我觉得难熬。

白天，亲戚朋友都来看望我，我像是一只观赏动物，被大家善意地调侃、安慰。晚上，难受得睡不着的时候，我就畅想未来，允诺自己，做完手术，我要穿裙子、留长卷发，要做冷艳又可爱的美少女。

人生似乎是一个坎接着一个坎，但是请不要放弃，不要让这道坎成为埋葬自己的坟墓。我想，如果不是当初我一腔孤勇、盲目乐观，我就不会坐在这里给大家写信。

2010年，我还是一个在安徽老家准备高考的患有重度脊柱侧弯的女孩。同年，广东省青少年发展基金会专项于脊柱侧弯公益救助的新苗基金公益项目成立。次年，我在网上查到新苗基金的相关信息，和父亲准备好申请材料。2012年，我收到了新苗基金的救助批复。幸运猝不及防地降临到了我的头上……

牵引的过程，痛苦又充满希望，等我的心肺功能达到手术指征后，我顺利躺在了杨军林教授主刀的手术台上。

2013年6月28日的那场手术，历时十几个小时，医疗团队的精力与体力也高度透支。后来家人告诉我，我被推出手术室的时候，杨教授已经脸色发白，累到说不出话。

据说手术中有诸多危险情况，但战果颇丰——外观矫正，心肺功能明显好转，奇妙的是，我还长高了将近十厘米！

从此，我的人生分为两个阶段：手术前和手术后。

时至今日，我已经能很好地融入周围人的世界。若我不提起，谁也想不到，我曾经那么“与众不同”，曾经经历过“九死一生”。

#2

从记事起，我就逐渐发现自己跟别的小孩不一样，走路难看，后背变形，经常被人指指点点。读中学后，伴随后背畸形不断加重的，还有我青春期的敏感和自卑。

父亲经常带我去看病，去了很多地方，那些大医院的医生都说手术风险很大，有90%的可能会瘫痪。因此作罢，我像被上帝抛弃的孩子，在人世间如同行尸走肉。

我将内心的愤懑都化作学习的动力，以此来麻痹自己，获得些许抚慰。但在面临大学毕业，走进社会的关口，我却对未来充满了恐惧。

于是，我视死如归，做了最坏的打算，哪怕冒死也要去试一试：我要做手术！

那改变我一生命运的手术！

#3

现在，我做着一份教书育人的工作，是一名辅育孩子们心灵的老师。我没有成为像杨教授这样救死扶伤的人，但我自己的岗位上也承载了学生和家长的期待。这一点点相似之处，让我特别理解他们。

我很庆幸，手术前的日子给了我勇气、坚强和同理心。

杨教授曾经问我是不是把过去的照片都删了，我想说，我是不敢回忆从前，是想抹去那些岁月。然而，痛苦会被记忆刻意掩藏，感动，却不会。

与此同时，新苗基金公益项目也在不断成长和壮大。它不仅直接帮助了更多像我这样的重度脊柱侧弯患者，还成立了新苗脊柱侧弯预防中心，着力开展青少年脊柱侧弯筛查工作，早查早治，从治疗转到预防，让更多的孩子不用再做高风险手术，这是一项真正有意义的工作！

#4

2018年夏季，我在南京见到了出差的杨教授。五年未见，杨教授气度如旧，但是神色中隐隐透着疲惫。他说，希望通过自己和团队的努力，十年之后，再也看不见脊柱侧弯患者以前的悲剧。

那一刻，我看见了杨教授眼里的悲悯，他和他的团队走在一条孤独的探索之路上，就像一个有理想主义情节的孤胆英雄，哪怕道路有再多艰难险阻，但自己认定的事，就一条道儿走到黑。

广州、上海两地飞，每天门诊、手术、科研，每天说很多话……他应该是很疲惫，嗓音有些沙哑。他在门诊时，身边总是围着很多病人，每周每年连轴转，但是依旧有做不完的手术……

然而，社会上并不是所有人都能理解杨教授团队中的这类医生。

社会上并不是很了解脊柱侧弯筛查这项工作，重视度不够，推进过程举步维艰。有些重度侧弯患者并不真正了解什么是好的牵引治疗，如何选择好的牵引治疗机构。也有些无良商人向患者推荐其他不靠谱的医疗机构，还有人肆意造谣抹黑杨教授团队这样真正的好医生。

其实，大家都是铁打的肉身，白衣天使终究不是神仙，不能救下所有人，但是他们不愿意放弃任何一条鲜活的生命，就算有一线生机，也愿意拼尽全力。

手上有刀，心中有情，他们是一群可敬可爱的人。所以，请大家给予他们支持与理解，也为新苗公益项目出一份力，帮助更多需要帮助的人！

回忆过去的艰辛岁月，我也总会热泪盈眶。

对于患者朋友们，我希望你们强大、乐观，热爱这个世界。总有一天，我们都会挺直腰杆，俯瞰人生。

愿大家，十周年，快乐！

**琳

2020年8月13日

脊柱侧弯患者

面对的不仅是疾病的折磨

更是一场生命的考验

广东青基会新苗公益项目愿每位患者

都能重新怀抱明天

工作人员正在为学生进行健康筛查，并建立脊柱健康档案

新苗公益还为学生科普脊柱侧弯的健康知识 ↓

了解疾病本身是预防疾病的基础

还专门为孩子们准备了

脊柱侧弯科普书籍 ↓

小朋友们一定要好好爱护好自己的身体，平时养成正确的坐姿习惯。最后再次感谢像新苗公益、广东电网清远供电局的他们，一直致力于公益事业，与广东青基会一起陪伴青少年一起健康成长。