手术后，她重新站了起来，长高12cm...

如果脊柱侧弯近180度会是什么样？

如果畸形的脊柱椎管内还有神经纤维瘤，又会怎样？

20岁的女大学生小雪（化名）就经历过这种痛苦——扭曲的脊柱犹如背着一个驼峰，脊柱椎管内的肿瘤压迫着神经导致下肢瘫痪。

经影像学检查，小雪术前脊柱侧弯近180°

在数度求治无门的情况下，她来到上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心，经多学科团队努力，小雪历经7小时手术，终于摆脱了轮椅，重新走了起来，并于11月22日顺利出院。    

小雪是全家人的唯一希望，她的爸爸是一名清洁工人，妈妈在家照顾患有智力障碍的弟弟，家庭经济收入微薄，但仍然培养了小雪这个20岁的女大学生。

可命运有时就是如此残忍。

小雪9岁起，就出现了病症，背部逐渐凸起，令她很难站直。爸爸妈妈带她去医院检查，经诊断，小雪罹患的是神经纤维瘤病，这是一种常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常，并导致多系统损害。约50%的患者会出现神经系统症状，其原因是多发的肿瘤压迫中枢、周围神经等。若肿瘤生长至脊柱椎管内，就会出现脊柱畸形、脊髓膨胀出和脊髓空洞症等问题。

小雪手术前后对比

此前，小雪在北京的大医院里接受了保守治疗，但由于学业压力大，且就医路程太遥远，治病被耽搁了下来，“驼峰”越来越大，陪伴小雪11年之久。    

2020年，小雪读大二时，病情突然加重，无法正常行走。她又前往北京的医院做头盆环牵引术，牵引刚有所好转，下肢突然出现神经症状，无法再进行牵引，不得不以轮椅为伴。随着病情加重，小雪的治疗风险快速增加。在家长的陪伴下，小雪辗转多家医院也未能得到有效治疗。

在患友的推荐下，背着脊柱“牵引架”的小雪来到上海新华医院脊柱中心杨军林教授的门诊，杨军林觉得，尽管风险很大，再不手术治疗，脊髓进一步受压，日后行走机会渺茫，对这个家庭而言，手术矫正是唯一的希望。

新华医院脊柱中心一方面为小雪做术前准备，让她按要求锻炼，一方面为她向广东省青少年发展基金会联合新苗脊柱侧弯公益专家团队发起的新苗基金（脊柱侧弯）项目申请治疗善款。新华医院医务处为小雪组织了全院专家大会诊，评估讨论手术方案，实施精准手术。10月26日上午，手术如期进行，历经7小时顺利完成。

杨军林医生表示，这次手术是他目前为止遇到过风险最大、难度最大的手术。“若手术处理不及时，已受损的脊髓很难恢复，稍不留神就会导致瘫痪。”

术后，小雪依然艰难地面对着感染、疼痛等一系列问题，经过6天术后康复，小雪在妈妈的搀扶下，在病区的走廊里走了起来。她重新挺直腰背，摆脱轮椅，还比术前长高了12cm。

目前，小雪已经顺利出院并回家继续康复，对这个家庭而言，重新站起来的不仅仅是女儿，还有希望。

新苗基金（脊柱侧弯）项目

新苗公益项目是在共青团广东省委和中山大学的领导和支持下，由广东省青少年发展基金会于2010年联合新苗脊柱侧弯公益专家团队联合发起创立的国内首个具有专项基金、专家团队、筛查团队，并专注于脊柱侧弯手术救助、保守治疗救助和脊柱侧弯筛查的公益项目。

在十年的公益历程中，新苗公益项目以“精准高效筛查，及时有效治疗，减少重度侧弯及手术发生率”为目标，以新苗基金为主体，与上海、广州、深圳等多地多家公益组织合作，为300+人次脊柱侧弯患者提供了手术及保守治疗的公益救助；推动开展了全国最大规模累计200万+人次的学校脊柱侧弯筛查和科普宣教，推动创立青少年脊柱侧弯筛诊治综合防控模式，积极推动全国范围内脊柱侧弯筛查工作的全面开展，完成了从救助到溯源，从筛查到防控，从区域到全国的公益创新三步曲，开创出一条递进式发展的公益创新之路。