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    首页 > 新闻资讯 > 爱心故事 > 今天,让我们一起关爱“玻璃人”

    今天,让我们一起关爱“玻璃人”

    浏览量:1298来源:本站发布时间:2022-04-17 16:30:44

    有这样一群人
    受一点小伤就血流不止
    甚至换颗牙齿都可能危及生命
    跑不得摔不得
    身体像玻璃一样经不起任何碰撞
    他们被称为“玻璃人”
    医学上称之为血友病患者

    血友病是一种隐形遗传性罕见病
    按照缺乏的凝血因子不同
    血友病分为A型、B型
    其中A型(凝血因子Ⅷ缺乏)
    占比约80%-85%
    该病发病率约为万分之一
    其中患者绝大部分为男性

    血友病患者凝血时间延长
    终身具有轻微创伤后出血不止
    甚至自发性出血倾向
    若出血点涉及脑部或其他主要脏器
    短时间内即可导致不可逆的身体损伤
    甚至危及生命

    血友病目前尚无成熟的根治方法
    今年3月
    国家卫生健康委发布
    血友病防治健康教育核心信息
    一起学习
    ⬇️  ⬇️  ⬇️


    关于血友病的这些知识不可不知 

    左右滑动查看更多


    2020年,为落实团省委新时代广东乡村青少年健康成长“两帮两促”行动要求,广东省青少年发展基金会联动水滴筹·水滴公益、深圳市德义爱心促进会、轻松公益、支付宝公益发起"广东省青少年大病救助工程"项目,为来自省内低收入家庭的大病青少年发起慈善募捐,减轻困难家庭的治病经济负担。2021年,广东省青少年大病救助工程项目发起筹款项目345个,筹集善款1088.38万元,项目开展至今累计帮助355人次患者,筹款2291.79万元。

    无力承担重疾医疗费用的困难青少年及其家属,可通过广东省12355青少年综合服务平台热线12355-4进行求助,或通过“粤省事”小程序首页下滑选择“社会救助”,点击“大病救助申请”获取相应服务。


    目前,大病救助已上线先天性心脏病、脊柱侧弯、唇腭裂、眼部疾病、骨关节疾病、儿童造血干细胞移植、“寻声者”耳聋救助等疾病救助,为患病青少年提供资金资助、康复器械、社会筹款等服务。


    此外,广东青基会还设立了点燃“心”希望、新苗公益、“看得见”基金、“移路同行”儿童造血干细胞移植救助等项目,为患脊柱侧弯、先天性心脏病、眼部疾病的低收入家庭青少年患者提供公益救助。


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    是我们的初心和使命
    希望能为更多大病家庭提供帮助
    希望能有更多社会爱心力量
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    欢迎拨打020-87184938
    了解如何为患病青少年提供帮助

    4月17日是世界血友病日
    一起关注血友病
    让爱不罕见!

    素材来源:新华社

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