手术后，SMA罕见病姑娘第一次坐直了

浏览量：3190来源：本站发布时间：2022-08-02 17:58:46

“以前我是躺着在车子的后座出门的，现在已经可以坐在座位上了，以后可以看路边的风景了。”

一位脊柱侧弯程度达165°，接受过一次矫形手术的SMA(脊髓性肌萎缩症)患者小然（化名）在广东省青少年发展基金会新苗公益项目的资助下成功接受了“翻修”手术，圆了“坐立”的梦。

罕见病姑娘有个“挺直腰板”的愿望

1岁时，小然就被确诊不幸罹患了这一罕见病，肌肉逐渐萎缩无力，最为严重的是脊柱畸形，脊柱几乎“对折”，她只能勉强“窝”在轮椅里或者像蛇一样“盘”在床上，同时压迫心肺，导致出现严重呼吸功能障碍。

今年3月，为了缓解病情，小然经历了一场脊柱侧弯矫形手术，由于手术难度大，未达到矫形的最低目标，矫形率仅为21%——术前脊柱侧弯程度达165度，术后仍有130度，身体无法坐直，仍需侧身趴在床上度过人生。于是，她决定“再次进行手术”。

（图：小然的X光片，侧弯165°）

双高难度的“返修”手术

此类重度脊柱畸形伴严重呼吸功能障碍的SMA矫形手术是国际公认的难度极高的手术，存在极高的死亡风险，被称为“手术禁区”。在第一次手术的基础上，再次矫正的“翻修”手术则是难上加难。

面对小然二次矫形手术复杂的解剖结构、大量失血风险、手术策略选择等问题，新苗公益项目合作基地上海新华医院脊柱中心专家团队和由上海儿童罕见病诊治中心多位专家教授组成的小儿罕见病MDT团队一同开展术前会诊，共同制定了缜密的手术计划和应急方案。专家组还与小然的家长进行了充分沟通。

6月9日，手术开始了。杨军林教授凭借丰富的手术经验，在手术团队的密切配合下，争分夺秒，翻修手术按原计划在6小时内顺利完成。

术后拍片显示，这次手术的脊柱矫形率达55%，即翻修术后，小然脊柱侧弯仅为75度，取得了非常明显的矫形效果。手术后，小然可以借助支具辅助独坐在床上和轮椅上，成功解放了原本需要支撑身体的双手，让小然实现了“坐立”的愿望。

新苗公益助力圆梦

小然从9岁开始，虽然一直佩戴支具，但是肌肉没有力量，侧弯越来越严重，身体越来越歪，要撑着自己才能坐住，有时候连写字都很吃力。

由于小然的生活几乎不能自理，小然母亲全职在家照顾小然，家里只有父亲上班养家，另外，小然的体质比较弱，经常生病住院，家里已经入不敷出，加上小然的手术难度大，费用极高，对于小然家庭来说是一个难以承受的负担。

杨军林教授了解小然的家庭情况后，告诉她新苗公益项目可以助她圆梦，于是小然找到了新苗公益项目的工作人员，根据救助申请的指引提供了相关的材料，成功申请了3万元的公益资助。

小然住院了一个多月，完成这个手术总共花了30多万元，其中医保报销约3成，个人需要自费20多万，小然家庭千辛万苦凑来了住院费用，申请到的3万元公益资助虽然微不足道，却能让小然家庭感受到温暖和希望，离梦想越来越近。

7月4日，小然顺利出院，她说从十几岁开始，她就越来越不喜欢照镜子，越来越不想出门，也不喜欢拍照，因为不喜欢看到扭曲的自己，更不希望别人看到扭曲的自己，现在做完手术，心态都改变了，改变了视角以后，看到的风景也不一样了，以前是躺着在车子的后座出门的，现在已经可以坐在座位上了，以后可以看路边的风景了。大家都说她人变得开朗了，乐观了。

小然一家都非常感谢专家团队和新苗公益项目的爱心人士支持，给了她重生的机会。

（图：小然出院合影）

青少年特发性脊柱侧弯

发生率最高

而乡村中的一些家庭得不到

基础的医疗知识科普

一些患病的儿童在早期很难被及时诊治

2010年

在团省委的指导下

广东青基会联合

新苗脊柱侧弯公益专家团队

联合发起新苗公益项目

开展脊柱侧弯筛查

为患病青少年提供

脊柱侧弯手术、保守治疗救助

在十多年的公益历程中

新苗公益项目

为450多人次脊柱侧弯患者

提供了手术及保守治疗的公益救助

推动开展全国最大规模

累计240多万人次的

学校脊柱侧弯筛查和科普宣教

资助金额逾2320万

许多患者在新苗公益的救助下

打开了他们的“折叠人生”

开启新生活

2021年河源市东源县青少年脊柱侧弯筛查义诊活动

如果您想支持像小然一样的患者们，可以献出一份爱心，助力他们重新挺拔脊柱，健康生活。希望更多的爱心企业和社会人士加入，一次捐赠或转发，都能让脊柱侧弯患者离挺直脊柱梦近一些。

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素材来源：澎湃网、人民日报、新苗公益

责任编辑：晶晶

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